Жизнь на иголках
31 мая 2022
Камчатские справедливороссы добиваются того, чтобы облегчить жизнь неизлечимо больным детям.
Мальчишки и девчонки с диагнозом "сахарный диабет I типа" внешне ничем не отличаются от своих сверстников – также носятся по школьным коридорам, получают и тройки, и пятерки на уроках. А ещё они очень хотят жить. Жить без боли. Но их здоровье напрямую зависит от постоянного контроля за уровнем глюкозы в крови. Замеры порой приходится делать не раз и не два в сутки, а каждый час. Исколотые глюкометром пальцы у диабетиков заживают очень долго...
Ваня Остапенко из Елизово половину из своих 12 лет живет с диагнозом "диабет I типа". Шесть лет назад в дом многодетной семьи постучалась беда. В тяжелом состоянии мальчика привезли в больницу. Оказалось, уровень сахара в крови составлял 30 ммоль/л, что почти в пять раз больше нормы. Ребёнка нужно было срочно спасать.
– Незадолго до первого приступа Ваня похудел и стал много пить воды, больше никаких симптомов не было, – вспоминает мама Инна Остапенко. – Мы сдали общие анализы, вопросов у врачей не возникло. А через две недели сына уже без сознания везли на "скорой" в больницу. В ту ночь наша жизнь разделилась на "до" и "после".
ПРИБОР УМНЫЙ, НО ДОРОГОЙ
Сегодня семья Остапенко научилась жить с болезнью старшего ребёнка, но подростковый возраст и гормональные "качели" подкидывают всё новые неприятные сюрпризы.
– Сын растёт очень интенсивно, нога уже 43 размера, и я, как виртуозный фокусник, "подстраиваю" инсулиновую базу под быстро меняющиеся потребности его организма, – говорит мама подростка. – Для этого мне нужно постоянно и тщательно контролировать уровень сахара в крови. Ежечасные проколы пальцев иглой глюкометра – это боль и подолгу незаживающие раны. Поэтому на семейном совете мы решили не мучать ребёнка и купить ему систему для непрерывного мониторинга глюкозы. Прибор делает до 280 замеров в сутки. И я могу дистанционно через приложение отслеживать уровень сахара в крови у Вани.
Почти незаметный датчик закрепляется у ребенка на плече и в режиме реального времени показывает динамику уровня глюкозы в крови. Раз в две недели его необходимо заменять. Умный прибор включен Минздравом РФ в стандарт оказания медпомощи,
в нём нуждаются примерно 80-85% детей с диабетом I типа. Но в большинстве регионов страны родителям приходится покупать аппарат и расходники за свой счёт. Как и семье Вани, где воспитываются трое детей.
– Одна такая установка стоит порядка пяти тысяч рублей, – рассказывает Инна Остапенко. – Поскольку менять их нужно каждые 14 дней, то выходит десять тысяч в месяц. Это минимум – если нет нужды докупать комплектующие.
ДЕНЬГИ МОЖНО НАЙТИ!
Сегодня на Камчатке живут 117 детей с диабетом I типа.
Инна Остапенко, как и другие родители, обращалась в региональный минздрав с просьбой приобрести приборы для непрерывного мониторинга глюкозы (НМГ) за счёт бюджета – такая практика уже существует в некоторых регионах страны. Специалисты краевого министерства здравоохранения согласились, что удобный аппарат существенно повышает качество жизни пациентов с диабетом и... перенаправили обращение камчатских родителей в фонд "Круг добра".
– К сожалению, системы НМГ не входят в перечень медицинских изделий, утвержденный экспертным и попечительским советами фонда, так что "Круг добра" помочь нашим детям не может, – говорит другая мама камчатского подростка с диабетом I типа Анна Дьяченко. – Амурская область, например, такая же дотационная, как Камчатский край, но в их региональном бюджете изыскали средства на приобретение аппаратов. Поэтому мы будем продолжать бороться за качественную жизнь "сладких" сыновей и дочек, которые и без того каждый день мужественно сражаются с грозным диагнозом.
Юлия Жуковская, член камчатского Регионального отделения Партии СПРАВЕДЛИВАЯ РОССИЯ – ЗА ПРАВДУ, намерена активно участвовать в решении вопроса по приобретению систем НМГ для камчатских детей с диабетом I типа:
– У родителей должна быть возможность удалённого контроля за уровнем сахара в крови ребёнка, когда он находится вне дома. Дети смогут вести нормальный образ жизни, спокойно ходить в садики и школы, получая при этом своевременную помощь. Исчезнет необходимость постоянно прокалывать пальцы, что очень болезненно, особенно для малышей. Снизится и финансовая нагрузка на семьи, а это немаловажно. Сегодня родители вынуждены самостоятельно покупать датчики для прибора, которые обходятся не менее чем в 120 тысяч ежегодно. Для большинства семей, где работает один родитель, потому что второй привязан к ребёнку, это ощутимая сумма, а вот для регионального бюджета – расходы допустимые. Жизнь таких семей полна трудностей. Поэтому необходимо сделать всё возможное, чтобы её облегчить.